Late sale a la luz o ver y comprender

Joaquín Mª Aguirre (UCM)

Nada es más peligroso que una enfermedad se parezca a otra, que se confunda con ella. Los tratamientos dependen de los diagnósticos, por lo que es esencial para la salud. Un diagnóstico correcto nos permite un tratamiento adecuado, pero los errores por las enfermedades mal diagnosticadas o invisibles tienen consecuencias letales para los pacientes. 

El diario El País nos ofrece un ejemplo —está por toda la prensa mundial— de cómo un "saber", un conocimiento, cambia de estado y se necesita eliminar los errores cometidos en la identificación. Lo hace a través de una noticia del campo de la investigación sobre el cerebro y las formas de demencia. La noticia despierta gran interés dado el crecimiento de la demencia por la prolongación de la edad.

Tras hablarnos de los efectos de las enfermedades degenerativas que nos hacen morir sin saber quién somos a través de algunos casos ilustres (Ronald Reagan, Rita Hayworth, etc.), nos explica el diario el descubrimiento de nuestro error de identificación:

Un equipo internacional de científicos publica hoy un documento que podría ayudar a explicar por qué las terapias experimentales fracasan una tras otra desde hace años. El llamado alzhéimer no siempre es alzhéimer. Los investigadores, encabezados por el estadounidense Peter Nelson, describen un nuevo tipo de demencia, bautizado Late (acrónimo del difícil nombre científico "encelopatía TDP-43 límbico-predominante relacionada con la edad") que aparentemente es tan habitual como el alzhéimer en las personas de más de 80 años. Ha pasado desapercibido durante décadas. “Existen más de 200 virus diferentes que pueden causar el resfriado común. ¿Por qué íbamos a pensar que solo hay una causa de la demencia?”, ha argumentado Nelson, de la Universidad de Kentucky, en un comunicado.*

No sabemos por qué, ciertamente, pero el hecho es que es lo ocurrido. Es un saber erróneo, un creer saber. La identificación de síntomas y de las relaciones efecto-causa es esencial porque implica poder eliminar las causas para que no se produzcan los efectos. Sin una correcta identificación, se pueden estar aplicando —como de hecho ha ocurrido— remedios a males que no son los que afectan a las personas o a cualquier otro campo, la identificación de un problema o del origen de un problema es esencial para la resolución.

¿Qué significa "pasar desapercibido durante décadas"? ¿Que ha estado ahí y que nadie ha "sabido" verlo? No he utilizado el "poder" (podido verlo) por es más un problema de interpretación. Vemos lo que podemos interpretar, por lo que dado que es interpretación se hace desde nuestros propios saberes, es fácil que esos mismos conocimientos sean los que nos impiden ver el bosque. "Ver" es "interpretar", es decir, es "dar sentido" a lo que percibimos, que no es, por tanto, un acto objetivo o transparente. Vemos a través de lo que sabemos o creemos saber. Esto es de gran importancia porque, en ocasiones hay tanta ceguera como visión.

Este hecho —tener delante y no ver— es precisamente uno de los obstáculos del avance del propio conocimiento ya que todo conocimiento impulsa y lastra. Este efecto se trata de paliar con formas de formación más abiertas o creativas ya que aprender es "aprender a percibir" y "aprender a interpretar". La ciencia o cualquier otro campo necesitan de la creatividad perceptiva y hermenéutica para poder liberarse del efecto de succión del propio conocimiento adquirido.

En el texto de El País se nos describe esta variante del fenómeno:

El equipo de la neurocientífica Virginia Lee, de la Universidad de Pensilvania, ya observó en 2006 la presencia de cúmulos de la proteína TDP-43 en la degeneración lobular frontotemporal del cerebro, uno de los principales tipos de demencia junto al alzhéimer, la demencia de cuerpos de Lewy y la demencia vascular. En el caso de Late, la TDP-43 se suele concentrar en la amígdala y en el hipocampo, dos áreas del cerebro relacionadas, respectivamente, con las emociones y con la memoria autobiográfica.

Alberto Rábano lleva años viendo esas acumulaciones de TDP-43 dentro de las neuronas. Dirige el banco de cerebros de la Fundación CIEN, con 155 órganos donados por pacientes del Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía, en el barrio madrileño de Vallecas. “Siempre hemos dicho que el alzhéimer, a partir de los 85 años, parece otra enfermedad. En esas edades tan extremas, la demencia es una suma de patologías. Vemos alzhéimer, alzhéimer con párkinson, enfermedad vascular cerebral, inclusiones de TDP-43…”, señala el experto.*

Se ha visto una diferencia, pero no se la ha sabido o podido dar sentido. La nueva forma de demencia, llamada "Late" —el nuevo nombre le da existencia y visibilidad— inicia un nuevo espacio, un espacio separado, aunque conectado con el del alzheimer, de cuya sombra parece haber salido.

Desde la Semiótica de la Cultura, se ha iniciado un espacio semiótico nuevo. Se ha pasado de lo que no tenía significado a crear un espacio de significación que irá creciendo con las nuevas aportaciones textuales, con la creciente atención que se le dedicará a tratar de aclarar la especificidad de lo que antes se daba como indiferenciado. Lo que antes era marginal, pasará a atraer la atención y adquirirá una "densidad" propia, habrá dejado de ser ese elemento invisible y pasará a serlo en la literatura médica, podrá ser diagnosticada, etc.

Los seres humanos ponemos nombres a las "cosas" para poder manejarlas, incluso nombres a los nombres, los metalenguajes. La identificación correcta es una cuestión no siempre sencilla pues el nombre de una "enfermedad" reúne a toda una serie de factores y elementos, como esos doscientos virus que "encerramos" en la palabra "resfriado". Creíamos que controlábamos con el etiquetado la enfermedad, pero esta se ha mostrado más compleja.

Ahora comienza un nuevo proceso. Una vez comprendido lo que no es, habrá que adentrarse en un nuevo camino para comprender su papel.

Los autores del nuevo estudio, publicado en la revista especializada Brain, alertan de que cada vez hay más personas de más de 80 años en todo el mundo y, por lo tanto, “Late tiene un impacto creciente y poco conocido en la salud pública”. Hay “una necesidad urgente de investigación”, advierten. Rábano, por su parte, aprovecha para hacer un llamamiento a la población: “Que donen sus cerebros”.*

Ahora el dedo señala y es posible ver y empezar a comprender, a interpretar de forma diferente lo que vemos.

Algunos pensarán en las personas que han sido erróneamente diagnosticadas, en ese tanto por ciento, que han quedado en el mundo sin que les funcionaran esos tratamientos experimentales destinados a lo que parecía enfermedad que no tenían. Ahora comienza un nuevo proceso. Una vez comprendido lo que no es, habrá que adentrarse en un nuevo camino para comprender su papel.

Aunque nos resulte una paradoja, hay que darle la bienvenida a la "nueva enfermedad", a esta nueva forma de demencia, a Late. Ha salido de las sombras.

* "Identificado un nuevo tipo de demencia confundido hasta ahora con el alzhéimer" 1/05/2018 El País https://elpais.com/elpais/2019/04/29/ciencia/1556556220_386317.html