jueves, 24 de abril de 2014

Jugando con la desesperación

Joaquín Mª Aguirre (UCM)
El diario El País nos trae la historia que tiene, dice, dividida a Italia —algo que no es difícil ni nuevo—. Se trata de un terrible caso de enfermos incurables cuya esperanza final es someterse a un tratamiento con células madre que la comunidad científica considera absolutamente fraudulento.
No es fácil para el que sufre entender que esa abstracta entidad —la comunidad científica— intente interponerse entre ellos y lo que consideran una posible salvación. Los métodos de trabajo científicos poco tienen que ver con los dolores y quienes los padecen. Y no es por "inhumanidad", sino por la diferencia de objetivos y métodos. El que sufre quiere un remedio y no le interesa demasiado cómo se llega a ello. Para la Ciencia, en cambio, los procedimientos son esenciales y tienen su ritmo y secuencia; en ocasiones pueden acelerarse, pero no saltarse.
Muchas personas que se encuentran en esas condiciones terminales vuelcan su esperanzas en lo que se les ofrece y se vuelven contra la Ciencia, la instituciones o la vida misma que no les ofrecen lo que desean desesperadamente: seguir en la vida, alejar el sufrimiento. Es comprensible y humana esa rebeldía. Lo que no es comprensible es jugar con su desesperación o sus esperanzas. El que monta negocios fraudulentos con esto merece todo el desprecio del que seamos capaces.

Hace unos días veíamos llorar en una rueda de prensa a una joven investigadora japonesa acusada de fraude en un estudio igualmente con células madre.* Lloraba de vergüenza por el error cometido, que reconocía, pero reivindicaba los resultados y, sobre todo, su buena intención. Una cosa son los errores que se cometen y otra la voluntad de engaño.
El diario nos resume el proceso italiano hasta el momento:

El método Stamina consiste en extraer células de la médula del paciente o de un donante, cultivarlas durante unos 20 días e inyectarlas en la espalda. “Funciona. Lo experimenté sobre mí mismo”, dice [Davide] Vannoni, que enseña psicología en la Universidad de Udine. “Un virus me destruyó por completo un nervio facial", recuerda. "En 2004 acudí a un laboratorio en Ucrania. Con cuatro inyecciones, recuperé el 50% de la funcionalidad”. Al principio, Vannoni operaba en clínicas privadas. En 2006, un decreto ministerial abrió paso a los llamados cuidados compasivos, que establecen que en casos para los que no existen terapias reconocidas, un paciente puede decidir someterse a tratamientos no experimentados.
En mayo de 2010, la Agencia italiana del medicamento (Aifa) inspeccionó el laboratorio de Brescia donde se extraen, manipulan y conservan las células. El veredicto era inequívoco: “Las condiciones de mantenimiento y limpieza no garantizan la protección del material de contaminaciones. Los historiales clínicos no explican bien las condiciones y evolución del paciente”. Estas consideraciones empujaron a Aifa a suspender la actividad de Stamina.**


La opinión generalizada de los científicos es que el método es un fraude y se han presentado las denuncias correspondientes contra los responsables en los Tribunales. Por su parte, los enfermos ha ido buscando el amparo de los Tribunales para conseguir el reconocimiento del derecho a gestionar su agonía de la manera que les parezca más esperanzadora o consoladora. Los jueces les van dando la razón, dicen que el Derecho les asiste. Eso no implica en absoluto ningún reconocimiento científico del tratamiento desarrollado; solo es el derecho a morir ilusionados. Los casos en los que ha habido mejoras se esgrimen por parte de enfermos, familiares y simpatizantes. Pero los científicos tratan de establecer las relaciones entre esas mejoras y el tratamiento y parece que no las encuentran. Eso no mata las esperanzas; solo les da energía. Con uno que mejore, sin importar cómo, es suficiente para ellos.


Señala uno de los enfermos que luchan por el tratamiento: “La ciencia no me ofrece nada. Ni media píldora. El Estado me da 450 euros de pensión. Somos vidas con contrato temporal. Quiero que se me reconozca el sagrado derecho de intentarlo todo”.** No es que la Ciencia no le ofrezca nada, que es tal como lo ve él. Es que lo que no hace la Ciencia es lo que están haciendo con ellos: ofrecerles ilusión sin garantías mínimas. La desesperación en la vida hace que aceptemos todo y aquí tenemos un ejemplo más.
Ningún juez le negará a un enfermo desahuciado su derecho a ponerse las inyecciones que quiera, pero no está actuando científicamente, sino reconociéndole el derecho a gestionar su autoengaño, esperanza o cómo lo queramos llamar. Pero la Justicia, desde la Fiscalía, también tiene que actuar contra lo que los científicos le señalan que es un fraude sin garantía alguna. Es tan Justicia en un caso como en el otro.


La Ciencia tiene sus propios caminos y después podemos beneficiarnos de ellos, pero no podemos reconocer lo que afectaría a la credibilidad de cualquier otro proceso de investigación. Es cierto que se han cometido tropelías desde la industria farmacéutica y fraudes en las medicaciones, saltándose protocolos y garantías, ocultando datos. Es fácil pensar en conspiraciones farmacéuticas, en sucios manejos para evitar que un método "milagroso" salve a la gente y que se agarren a eso. Las empresas farmacéuticas no tienen ninguna simpatía por el mundo; es su maldición ganada a pulso. Cada fraude, cada ocultación de contraindicaciones ha abierto una brecha en la credibilidad que, en los casos desesperados, se amplía. Pero todo esto no implica que se deba reconocer que es forma de actuar. Los científicos sencillamente se niegan a avalar un procedimiento que consideran fraudulento. De "Alquimia" califican en el periódico los investigadores el método Stamina.**


No es fácil entenderlo para el que sufre y maldice y se queja. Pero esa es la queja humana contra lo que no puede vencer. El derecho a tener esperanza es fieramente humano; el que esa esperanza se base en un fraude reconocido no puede dejar de decirse por las personas competentes. Si, incluso advirtiéndolo, desean ponerse esas inyecciones lo harán, pero sin la complicidad de los que a su impotencia no quieren sumar su desvergüenza. Ya es bastante con ver el dolor ajeno sin poder hacer nada para añadirle más problemas de conciencia.



* "Lágrimas para defender el estudio de células madre en entredicho" El Mundo 9/04/2014 http://www.elmundo.es/salud/2014/04/09/5345339e22601d40688b4579.html

** "Acusado de fraude el inventor de una terapia con células madre" El País 23/04/2014 http://sociedad.elpais.com/sociedad/2014/04/23/actualidad/1398279250_170996.html









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