domingo, 23 de octubre de 2016

Los experimentos y los pobres

Joaquín Mª Aguirre (UCM)
De nuevo la sanidad se encuentra en los medios egipcios. Esta vez se trata de un informe conjunto elaborado por distintas instituciones internacionales y egipcias, presentado en junio de 2016, del que dan cuenta los medios.
El abandono de décadas tiene una incidencia general en el estado de salud de los ciudadanos. La baja de calidad de vida acaba repercutiendo sobre la salud y la respuesta del sistema sanitario es fundamental. Lo malo es que tiene un carácter circular: la baja calidad de vida se suele corresponder con un mal sistema sanitario. La historia —que enfado al ministro— del niño que se embarcó ilegalmente para Italia para intentar trabajar y poder costear un tratamiento eficaz para su hermano no es una mera anécdota emotiva. Las historias —muchas de ellas terribles— de pacientes sin atender a la puerta de los hospitales son frecuentes en la prensa. Y cualquiera que tenga contacto con egipcios conoce algunas.
En Egipto hay enfermedades que baten registros mundiales, como la Hepatitis-C. El sistema, con gobiernos orgullosos de ser "el país más poblado del mundo árabe", como se repite habitualmente, es incapaz de absorber con eficacia las enfermedades que anidan en la pobreza y en una población que vive de subsidios.
La noticia que señalábamos al inicio se refiere al informe publicado recientemente (en junio 2016) sobre los experimentos con tratamientos farmacéuticos realizados en Egipto por las grandes empresas. Su título es "Industry-sponsored clinical drug trials in Egypt: ETHICAL QUESTIONS IN A CHALLENGING CONTEXT" y ha sido realizado conjuntamente por Berne Declaration (de Suiza), Centre for Research on Multinational Corporations (SOMO) (de base en Holanda), Wemos Foundation (Holanda), Egyptian Initiative for Personal Rights y Shamseya for Innovative Community Healthcare Solutions.
Egypt Independent titula "Pharma companies targeting poor Egytians for drug trails: NGO"* y recoge los datos del informe publicado y explica algunas de sus causas:

Egypt ranks second among African nations for the number of drugs trials conducted by pharmaceutical companies, due in part to the high cost of healthcare and widespread poverty in Egypt, according to a recent study by the Egyptian Initiative for Personal Rights.
The NGO issued a report on Tuesday suggesting that Egypt is an attractive location for multinational pharmaceutical companies seeking to test new drugs, since poverty makes patients more willing to take part.
The absence of a comprehensive and efficient health insurance system in Egypt means more people are likely to take part in trials in order to get free medicines, said the report, titled "Ethical questions about clinical drug trials in Egypt — local challenges and the funding of manufacturers".
The report said that more than half of the drug trials conducted in Egypt are for the treatment of tumors. At least half of the trials are conducted by major drugs companies such as Novartis and Roche.
Poverty and the high cost of treatment prompt Egyptian patients to undergo clinical trials "in order to obtain free treatment even if the results of this treatment are unknown, and even though there are other authorized treatments. This climate facilitates the exploitation of the most vulnerable and needy citizens," the report said.*

Que la industria farmacéutica haya escogido Egipto para sus experimentos, se debe —como se señala— a la necesidad, es decir, a la falta de recursos de los enfermos, pero también y esa es la acusación a la falta de control, la segunda condición que hace del país el segundo en África en número de experimentos con los fármacos.
Cabe dudar si la falta de control se debe a la incompetencia o al cálculo interesado. Los que se prestan a estos experimentos no tienen muchas garantías ni nadie que vele por sus derechos. Las empresas se aprovechan precisamente del caos egipcio y de la falta de atención hacia las personas enfermas que no pueden pagarse la sanidad:

Over the past two decades, clinical trials have increased sharply in low- and middle-income countries, including Egypt, where there is a high risk of breaching ethical standards, says the report.
The rapid increase in population and a general ignorance of medicines and treatments also make Egypt a tempting location for drugs trials compared to other nations in the Middle East and North Africa.
The international guiding principles for clinical trials stipulate that the people of countries where such trials are conducted should benefit from the results. However, the report said that "only a small number of drugs tested in Egypt are licensed later and made available on the Egyptian market at convenient prices, contrary to what occurs in high-income countries where similar tests are conducted."
When such drugs are made available in Egypt, they are usually too expensive for Egyptian families, with the monthly cost of some treatments 20 times the monthly per capita income in the public sector, according to the report.
The study gives particular attention to cancer-drug experiments held in Egypt by multinational companies that do not abide by ethical standards. It recommends legislation to regulate such experiments, protect the rights of patients and provide for adequate transparency regarding these experiments and their results.*

Las empresas se aprovechan de la pobreza, la ignorancia y la desidia posterior que hace que los compromisos en lo referente a la comercialización favorable para el país de los medicamentos no se cumplan. Este último factor es el que hace más "rentable" para las empresas la experimentación de los fármacos en Egipto. Muchos de ellos, como nos dice el informe citado, ni se llegan a comercializar en Egipto. Los compromisos de precios más asequibles se incumplen sin que nadie haga nada por remediarlo.

La sanidad es un gran problema y lo será más en la medida en que aumente la crisis económica hay por delante. Por su parte, Egyptian Streets aporta más informaciones sobre el estudio y sobre la situación sanitaria:

As the second-biggest destination country for clinical trials in Africa, Egypt has witnessed a steady increase in the number of trials it hosts, with the number nearly tripling between 2008 and 2011, the report says.
The trials, which are sponsored by transnational pharmaceutical companies (TNCs), have considerably expanded in the past 20 years, shifting towards offshoring medicine testing in low- and middle-income settings.
Egypt is considered a popular destination for conducting clinical trials in the MENA region because of “an attractive research infrastructure, a fast-growing and largely treatment-naïve population and lower costs,” the report states.
EIPR researcher Ayman al-Sabaa explained during a press conference on Tuesday that “treatment-naïve” means individuals who have not received earlier treatment for a given illness, making them respond better to the medication.*

Es una desgracia que Egipto se haya convertido en un espacio para mejores experimentos por mayor abandono. Esas personas que nunca han recibido tratamiento y que se convierten en sujetos ideales para la experimentación son un reflejo del abandono real a su suerte de personas con cánceres y que careciendo de medios para iniciar tratamientos ya establecidos se ven dirigidos hacia la única salida posible: ser sujetos de experimentos. No son personas en las que han fallado otros tratamientos, sino personas a las que no se les ha aplicado ninguno. No deja de ser triste que ese sea el atractivo para las empresas.
Se pueden entender en parte las carencias para los tratamientos, pero no se puede comprender la falta de control por parte de la administración en los diferentes ámbitos en los que debería hacerlo.
Se señala en el artículo de Egyptian Streets:

“The goal of the report is not to stop clinical trials but to shed light on their ethical and legal aspects,” Sabaa said as he explained how the trials are an important step in scientific research to discover ways to treat diseases.
The problem, however, lies in the absence of a “robust legislative framework with functioning independent control systems.”
EIPR researchers said that a comprehensive unified legislation should be adopted to serve as a guidance to the bodies charged with overseeing clinical trials.
“Regulatory and legislative bodies need to provide a motivating environment for scientific research without ethical violations,” Sabaa said, “While the government needs to remain vigilant over the clinical trials being conducted.”
In compliance with international standards, the report urged the pharmaceutical industry to make tested medications affordable to the public as investigation has shown that several medicines tested on Egyptians are unaffordable once they enter the Egyptian market.
The report was prepared over a year from June 2015 to June 2016. It was first published in English with the Center for Research on Multinational Corporations (SOMO) in the Netherlands and was launched in Geneva a month ago.**

El aviso va a los poderes egipcios, a la necesidad de legislar, de proteger a los ciudadanos que, sin esta vigilancia y control institucional, se ven abocados a la doble desesperación de aceptar tratamientos con altos riesgos ante la falta de alternativas tanto por lo poco que se ofrece como por lo inaccesible de lo ofrecido, ya que no se reflejan en mejores precios de los fármacos con los que se ha estado experimentando en con los pacientes del país. Señalan los autores:

The report added, “of the 15 medicines for which a date of marketing approval existed, five were approved more than 10 years ago.” Two of the five now-expired medicines are still available in Egyptian pharmacies.
According to Egyptian regulations, drugs for medical use are registered only for 10 years, after which the approval theoretically expires.
“Many of the medicines given market approval are sold at really high prices, especially cancer treatments, reaching up to EGP 26,000, which is more than 20 times the minimum wage that stands at EGP 1,200,” researcher Nevin al-nadi said.**

La situación es, en todos los órdenes, de abuso. Nadie vigila los medicamentos y su expiración, como se señala, ni controlan los precios posteriores de los fármacos, que quedan como un imposible, por lo que las únicas opciones son ofrecerse para los experimentos y asumir los riesgos que conlleva.

Egypt Independent explica los efectos de esta falta de control:

The international guiding principles for clinical trials stipulate that the people of countries where such trials are conducted should benefit from the results. However, the report said that "only a small number of drugs tested in Egypt are licensed later and made available on the Egyptian market at convenient prices, contrary to what occurs in high-income countries where similar tests are conducted."*

La situación parece bastante clara y terrible: 1) mientras en Egipto los precios de los tratamientos sean prohibitivos para la población a causa de la pobreza, habrá siempre un fondo de personas dispuestas a ofrecerse para los experimentos; 2) el país es idóneo porque entre la ignorancia de muchos y la desidia gubernamental, se encuentran muchos pacientes ideales, es decir, que no han pasado por tratamientos anteriores; y 3) mientras nadie exija que se comercialicen los fármacos experimentados a precios razonables, no se comercializarán allí y seguirá habiendo en los estantes fármacos que deberían haber sido retirados pasados los 10 años que la ley prescribe.

El gobierno y el parlamento egipcios tiene muchas, muchísimas cosas por las que preocuparse y a las que deberían dedicar más tiempo y atención. No es una buena señal que la industria farmacéutica haya elegido a Egipto como lugar muy favorable para este tipo de prácticas. Puede que alguno piense que así se ahorran tratamientos y los gastos que conllevan, pero a la larga solo están generando más incompetencia y corrupción.
Los islamistas hicieron clientela gracias a atender médicamente a los muchos que quedaban sin atención fuera del sistema. Un país que funciona elimina muchas tentaciones. Mientras no se vaya al fondo de la cuestión —la pobreza,  la ignorancia y la indiferencia—, no solo serán víctimas de los radicales que se acercan a ellos con palabras balsámicas, sino de los que ven en los pobres excelente material de experimentación ante la falta de preocupación de la administración. La desidia y el abandono acaban pasando factura.
Ambos medios ponen el acento en los dos polos de la cuestión: que sean los pobres los que sirvan para los experimentos porque carecen de otra alternativa y la falta de control administrativo de los experimentos y la despreocupación por los beneficios que pudieran reportar al país por el sacrificio. La suma de los dos es deprimente y explosiva.

La última de las nueve recomendaciones que los autores e instituciones del informe inicial del que parten los datos realizan a la administración resume el fondo político del problema:

9) In addition, policy-makers, parliamentarians and the current administration are urged to respect, protect and fulfil citizens’ right to health and access to affordable medicine, particularly for vulnerable people. This will markedly reduce the risk of them being exploited as participants in trials they perceive as an opportunity to freely access treatment they cannot otherwise afford.***

No debería enfadarse el ministro de sanidad cuando los egipcios se juegan la vida para conseguir tratamientos o unas mayores posibilidades de sobrevivir a enfermedades cuya atención se les niega a muchos. Los ejemplos son constantes. Y no lo hacen por gusto.

* "Pharma companies targeting poor Egytians for drug trails: NGO" Egypt Independent 21/10/2016

** "In Egypt, Clinical Trials on the Rise Amid Ethical and Legal Concerns" Egyptian Streets 19/10/2016
*** "Industry-sponsored clinical drug trials in Egypt: ETHICAL QUESTIONS IN A CHALLENGING CONTEXT"  Junio 2016

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