lunes, 10 de noviembre de 2014

No me acuerdo

Joaquín Mª Aguirre (UCM)
No sé si fue por casualidad, un chiste privado o fue el destino el que quiso que ayer —para los efectos memorísticos el 9-N— el diario La Vanguardia nos ofreciera un reportaje sobre el extraño caso de la amnesia en Barcelona. El artículo en su edición digital se titula "Niños con amnesia"*, pero en su edición impresa el titular es más detallado: " En el hospital de Sant Joan de Déu se ha descubierto que hay niños con una rarísima afección: olvidan sus vivencias"**. Descubro con horror y escepticismo, sentimientos encontrados, que en la edición impresa aparece clasificado en la sección "Tendencias", algo que me preocupa bastante a raíz de lo que leo.

Ya hay dieciséis casos. Todos en Barcelona pero probablemente haya muchos más sin diagnosticar. Son niños con una patología que prácticamente carece de literatura científica en el mundo: son amnésicos. Viven olvidando lo que viven. El mayor cuenta con dieciséis años de edad y el menor ha cumplido los cinco años.
"Son pacientes capaces de recordar los ríos de Europa porque su memoria semántica, aquella que permite memorizar conocimientos, está preservada. También lo está la memoria a largo plazo, recuerdos lejanos. En cambio, no pueden recordar sus vivencias de la vida diaria, como el pupitre en el que se sientan cada día, los platos que han comido en la escuela o si se han lavado los dientes hace un momento. Tienen afectada la memoria episódica", explica la neuróloga del hospital de Sant Joan de Déu, Anna Sans, responsable del equipo que ha desarrollado esta investigación. El primer niño apareció en el año 2008 en la Unitat de Trastorns de l'Aprenentatge Escolar (UTAE) del hospital de Sant Joan de Déu para tratar los trastornos de aprendizaje que presentaba. Y rápidamente se fueron sumando otros que acudían al centro también por dificultades en los estudios. La neuropsicóloga Anna López-Sala observó algo extraño en los comportamientos de estos niños, casi todos diagnosticados con déficits de atención, durante las exploraciones psicológicas habituales. Había una constante, una frase que repetían todos en muchos momentos de la conversación: "No me acuerdo".*


La verdad es que, así presentado, parece el arranque de una versión catalana de "El pueblo de los malditos", aquella estupenda película británica sobre el embarazo múltiple de madres de un tranquilo pueblecito a cargo de extraterrestres. Los niños, en aquel caso, no eran amnésicos sino más bien sabihondos porque habían salido a sus padres que venían de un civilización más adelantada que la nuestra; también bastante gallitos. Pero el caso catalán es mucho más interesante. No sé si se trata de tener sus propias patologías, es decir, diferentes a las del resto o sencillamente se trata de un foco local, de una especie de epidemia, la del olvido de las vivencias. Se ve aquí lo importante que es saber presentar las historias de forma adecuada para evitar malentendidos y saltar de lo clínico a la fábula. Tal como se ha presentado —la tentación del titular— da la impresión de que realmente fuera el Hospital el causante, cuando lo que están es investigando casos producidos, que es algo muy distinto. Ni se ha descubierto en el Hospital ni es él el causante, sino que es allí donde están los casos que siguen. 
Ese "no me acuerdo" que les agrupa es un mal preocupante en muchos terrenos de la vida. Entre otras cosas, porque cuando tú no te cuerdas de algo, siempre se acuerda alguien por ti. La pregunta que se estarán haciendo muchos es desde cuándo se ha empezado a producir este fenómeno tan local tan local que hasta tienen el nombre del hospital, el Sant Joan de Déu, epicentro del olvido. ¿Se produce esto en más sitios? No es eso lo que dice el artículo, que lo da exclusivamente como local, no sé si con orgullo o con preocupación. Leo con interés:

[...] se exploró en sus historiales médicos y se descubrió que todos, sin excepción, fueran bebés prematuros o partos a término, habían sufrido algún tipo de incidente grave en su primera semana de vida pero que habían superado sin secuelas aparentes y con un desarrollo neurológico posterior dentro de la normalidad. Se trataba de cirugía cardiaca a corazón abierto, un parto con sufrimiento fetal grave, una sepsis con fallo multiorgánico o una parada cardiaca a las 48 horas de vida. "En todos estos pacientes hubo una patología hipóxica peri o posnatal, es decir, un nivel bajo de aporte de oxígeno en el organismo lo que con seguridad incidió en el desarrollo posterior del hipocampo. Presentaban de este modo, un cuadro clínico y un perfil neuropsicológico compatible con la amnesia del desarrollo".
Esta rara afección a la que dieron por nombre "amnesia de desarrollo" fue descrita por Vargha-Khadem et al en el año 1997. Afecta sólo a la memoria episódica, llamada también biográfica pero no a la semántica. Sans describe la patología: "Son niños cuyo cerebro no es capaz de grabar (o apenas) los acontecimientos que viven en un lugar y un tiempo determinado y, por tanto, no almacenan ni pueden recuperar esa información más tarde. En cambio, pueden adquirir -aunque no sin dificultad-, retener y utilizar conocimientos acerca del mundo en un sentido amplio, es decir, hechos, conceptos y vocabulario porque este tipo de memoria no tiene connotaciones de tiempo y espacio".


La cuestión no es nueva, claro. Pero ¿por qué presentarla así? ¿Por qué centrar una patología que es conocida sin referencias a otros lugares en donde se habrá detectado exactamente igual, aunque no se haya estudiado como lo han hecho en el hospital barcelonés? Flaco servicio se les hace si se consideran que es exclusivo del Sant Joan de Déu. ¡Qué peligro!
Recordarán los cinéfilos que es el argumento de la película de Nolan, Memento (2000),  en donde este tipo de amnesia hace al protagonista sujeto de todo tipo de manipulaciones. También se trataba, en clave de comedia, en "50 primeras citas" (50 first dates, Peter Segal 2004), con Drew Barrymore y Adam Sandler. La aparición frecuente de estudios sobre la memoria en las últimas décadas ha estimulado la imaginación de los guionistas.


Nos preocupamos por las enfermedades que, como el Alzheimer, destruyen nuestro pasado poco a poco. Quizá esta sea más terrible: no poder tener un pasado. La memoria episódica es la base de la identidad; en ella se depositan los hechos que configuran las líneas vitales para el propio sujeto. Las otras memorias de que disponemos, la semántica y la procedimental básicamente, nos permiten saber qué son las cosas y cómo manejarlas, pero perdemos la relación con ellas, algo esencial. Se nos olvida el pasado, nacemos de nuevo en cada momento. Sé qué es una bicicleta y cómo se monta, pero he olvidado todos los momentos felices que haya podido pasar sobre ella, quién me la regaló, por dónde paseo, etc. Una situación terrible no poder recordar de dónde se viene, que se ha hecho, a qué se pertenece. Nada.
El artículo nos cuenta diversos casos de esos jóvenes catalanes aquejados de la imposibilidad de tener un pasado porque su memoria no se puede construir al perderse los recuerdos de lo que han vivido hasta el momento. Nos cuentan distintas formas de supervivencia que han desarrollado:

Un adolescente explica cómo resuelve su día a día con estrategias que le ayudan a recordar lo que sabe que es importante y olvidará: Asciende a la calle por las escaleras de la boca del metro. Mira hacia su derecha, mira a su izquierda. Como si estuviera en una ciudad que nunca hubiera pisado, nada le resulta familiar. Podría preguntar a la gente, que es mucha a esa hora de la mañana, cómo se va y le responderían. Pero ¿adónde va?, ¿qué hace aquí en este momento? No lo sabe, sólo hay vacío en su cabeza con la excepción de la certeza de que si ha llegado hasta aquí es porque se dirige a algún sitio. Rebusca en su mochila por si se ha dejado un mensaje. Aquí está, un mapa. Salvado. A ver. El destino está a tan solo dos manzanas: la escuela.*


Terrible situación ésta de no saber de dónde se viene ni a dónde se va. No se me ocurre momento más dramático para una persona. Esa sensación terrible de alienación hasta que el mapa salvador aparece. Allí está escrito dónde vamos, nuestro punto de llegada, lo que hemos olvidado. Pero es la confidencia de otro muchacho la que me parece más elocuente y descriptiva de lo que ocurre a estas personas:

"Resuelvo las discusiones de forma inmediata. No puedo dejar una pelea a mitad porque no recordaré haberla tenido, no recordaré ningún detalle de la misma y no podré argumentar. Y no quiero perder siempre". A diferencia del resto de personas, él va construyendo su relación con los demás sin el relato completo que dan las vivencias acumuladas. Así es fácil deducir que el paso por la escuela no ha sido un camino de rosas. Ni en el aula (dependía de la buena voluntad del tutor) ni en el patio (donde siempre encontró burlas aunque también compañeros protectores). Hasta que dejó la secundaria no tuvo ni un solo fin de semana libre.*


Sí, terrible día a día. Porque esto no es como una gripe cuando llega el frío, sino una situación diaria durante toda tu vida. Sin pasado, dependes de esos mapas, tutores y protectores que tratan de ayudarte a suplir lo que tú no logras formar, un pasado real. Al menos tan real como el que nos formamos los demás con nuestras ilusiones, errores, malentendidos y unos cuantos hechos que damos por ciertos. Con todo eso trenzamos lo que llamamos historia —personal y colectiva— que no solo es lo que nos ocurre sino lo que valoramos selectivamente.
Estos niños tuvieron la mala suerte de sufrir algún tipo de situación que le ha condenado a no poder tener un pasado que disfrutar o maldecir. Toda su vida dependiendo de los demás para saber de dónde vienen o a dónde van. Pese a ello, habrán desarrollado sus propias formas de vivir, que no es más que sobrevivir en unas condiciones u otras.
Sigo preguntándome porqué La Vanguardia eligió un día como este, el 9-N, para publicar un artículo sobre los niños manésicos del Sant Joan de Déu. Quizá ya no se acuerden.


* "Niños con amnesia" La Vanguardia 9/11/2014 http://www.lavanguardia.com/vida/20141109/54419699404/ninos-amnesia.html
** "En el hospital de Sant Joan de Déu se ha descubierto que hay niños con una rarísima afección : olvidan sus vivencias" La Vanguardia 9/11/2014 http://www.lavanguardia.com/20141109/54419690324/en-el-hospital-de-sant-joan-de-deu-se-ha-descubierto-que-hay-ninos-con-una-rarisima-afeccion.html





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